Espectro de desórdenes de autismo: Información para padres y educadores
(Autism Spectrum Disorders: A Primer for Parents and Educators)
Por Lisa Ruble, PhD, y Trish Gallagher, MEd
University of Louisville Health Sciences Center
El espectro de desórdenes de autismo se refiere a un grupo complejo de desórdenes relacionados,
caracterizados por una deficiencia en la comunicación y socialización, y por una gama limitada (y
frecuentemente poco usual) de intereses. A pesar de que algunas veces no se diagnostica hasta la edad
escolar, el espectro de desordenes del autismo se desarrolla temprano en la vida y consiste en
condiciones que duran toda la vida y que tienen implicaciones en la educación, el desarrollo social y
adaptación en la comunidad.
El autismo se convirtió en una categoría elegible para los servicios de educación especial en 1991.
Desde esa época se ha realizado una gran cantidad de investigación con respecto a la identificación y a
las intervenciones efectivas para los niños con el espectro de desórdenes de autismo. La buena noticia
es que la información obtenida a través de los años ha dado como resultado una definición más amplia
del autismo y muchas estrategias que los padres y educadores pueden usar para apoyar el desarrollo de
estos niños, comenzando en la niñez temprana.
Sin embargo, distinguir la información deficiente de la información precisa puede ser una tarea
desalentadora. Es crítico que los padres y educadores entiendan este complejo desorden. Los maestros
y padres, trabajando juntos, ayudarán a que los niños alcancen resultados positivos.
Datos básicos
Diagnóstico. El espectro de desórdenes de autismo se diagnostica basándose en comportamientos
y no en pruebas médicas. Para diagnosticar con precisión el espectro de desórdenes de autismo, el niño
o niña debe someterse a una evaluación exhaustiva por profesionales que pueden tratar el desarrollo de
destrezas del lenguaje, comportamiento, sociales y cognitivas en niños pequeños. Se debe identificar el
desarrollo atípico en la socialización y comunicación, y el niño o niña debe mostrar pocos intereses o
comportamientos repetitivos.
El espectro de desórdenes de autismo afecta a los niños de manera diferente, y dos niños pueden
satisfacer combinaciones diferentes del criterio de diagnóstico. El autismo, ocurre frecuentemente junto
con otros desórdenes, como la deficiencia cognitiva, el síndrome del cromosoma X frágil, el síndrome
Down y la esclerosis tuberosa.
La causa del espectro de desórdenes de autismo es desconocida, y muy probablemente es el
resultado de muchos factores, como una combinación de herencia, ambiente y funcionamiento cerebral.
El espectro de desórdenes de autismo no es el resultado de un estilo de criar a los hijos sino más bien el
resultado de cambios en el desarrollo cerebral que pueden ocurrir antes del nacimiento o poco después.
Características. Se consideran parte del espectro de desórdenes de autismo el trastorno autista, el
trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus
siglas en inglés). El grado en que las diferentes características afectan a un niño o niña depende del
nivel de gravedad de la incapacidad:
- Los niños con autismo tienen problemas en tres áreas centrales: socialización, comunicación y
patrones limitados de comportamientos e intereses.
- Los niños con el trastorno de Asperger tienen problemas en dos áreas: socialización y un patrón
limitado de intereses.
- Los niños con PDD-NOS tienen problemas de socialización y una de las dos otras áreas:
comunicación o patrones limitados de comportamiento e intereses.
Las características generales de los niños con el
espectro de desórdenes de autismo incluyen:
- Cognitivos: desarrollo desigual de destrezas
cognitivas; relativa capacidad para procesar
visualmente en comparación con poca capacidad de
procesar la información verbal.
- Destrezas sociales: dificultad en entender las reglas
sociales de turnarse y compartir; problemas
comprendiendo y dándose cuenta de las emociones
de los demás; dificultad en ponerse en la situación
de otras personas; problemas iniciando y
manteniendo interacciones y conversaciones con
otras personas.
- Comunicación: dificultad en responder a la
información verbal presentada de manera rápida;
dificultad en entender órdenes que impliquen pasos
múltiples; entendimiento inconsistente de la
información verbal; necesidad de que se les repita
la información verbal, especialmente la nueva
información.
- Organización/dirección personal: dificultad para
seleccionar distracciones; dificultad para terminar
actividades independientemente e iniciar
actividades de trabajo; problemas organizando su
tiempo libre y parando una actividad para seguir
con otra; dificultad de ser flexible, de cambiar la
atención a un nuevo enfoque; problemas en realizar
más de una actividad al mismo tiempo.
Frecuencia. El autismo no es raro y afecta a tanto
como a 1 de 500 niños. Al considerarlo como parte de
los desórdenes relacionados (el trastorno de Asperger y
el PDD-NOS), tanto como 1 de 160 niños está afectado.
El autismo es una incapacidad que dura toda la vida y
que no tiene cura conocida. A pesar de que un número
pequeño pueda mejorar significativamente, permanecen
debilidades relativas en destrezas sociales y de
comunicación.
Enfoques de intervención. Los niños con el
espectro de desórdenes de autismo responden a
intervenciones especializadas. El uso del apoyo del
ambiente y de adaptaciones son necesarios para una
intervención efectiva. Los tratamientos principales para
el autismo son los enfoques educacionales y de
comportamiento. Otros enfoques de tratamiento, como
la medicación y los métodos alternativos se pueden
usar en combinación con estos enfoques. Los padres y
maestros pueden ser efectivos en fomentar las destrezas
sociales y de comunicación de su niño o niña. Las
terapias o programas que incluyen un componente de
capacitación de padres son mejores que los que no lo
hacen.
Educación: la primera línea de intervención
Colaboración. Debido a que la primera línea de
intervención para los niños con el espectro de
desórdenes de autismo es educacional y de
comportamiento, es esencial el desarrollo de
asociaciones positivas de colaboración entre la familia y
la escuela. El diagnóstico temprano es importante
debido a que ayudará a los padres a lograr un
entendimiento de su niño o niña y de sus necesidades
específicas, temprano en su desarrollo. Los padres que
adquieren poder con conocimientos serán los mejores
defensores para su niño o niña. Al trabajar en
colaboración y compartiendo información entre ellos y
con otros profesionales de la escuela y de la comunidad,
los padres y maestros pueden desarrollar programas
educacionales sólidos para los niños con el espectro de
desórdenes de autismo. La comunicación frecuente
(como las anotaciones diarias) entre maestros y padres
asegurará consistencia en los programas del niño o niña
y facilitará las relaciones entre la escuela y los padres.
Educación especial. Las escuelas públicas deben
proveer servicios para todos los niños con incapacidades,
comenzando en la niñez temprana (a la edad de tres años
o antes, como lo definen las regulaciones estatales). El
equipo especial del distrito escolar proporcionará
evaluaciones para identificar las incapacidades y luego
proveerá los servicios necesarios para que los niños con
incapacidades se beneficien del programa escolar. Para
los niños pequeños, estos servicios podrían incluir
terapia del lenguaje y otras terapias, y programas
preescolares para animarlos a socializar y desarrollar las
destrezas de preparación. Cuando llegan a la escuela
primaria, los estudiantes con autismo frecuentemente
reciben más servicios especializados.
En cuanto a los niños con incapacidades, los
Programas de Educación Individual (PEI) para los
estudiantes con autismo deben ser amplios e incluir el
apoyo del ambiente y servicios relacionados (ver la
siguiente sección). Los maestros anteriores, los padres y
otros proveedores presentarán la mejor información
sobre estrategias que han sido efectivas. Utilizar el
apoyo del ambiente, la información de maestros
anteriores y los servicios relacionados (terapia de
lenguaje, terapia ocupacional y servicios psicológicos)
facilitará la consistencia en el programa del niño o niña,
y la colaboración entre el personal de educación regular
y el personal de educación especial.
El equipo de educación especial de la escuela local
es la mejor fuente para más información sobre
evaluaciones y servicios para los niños que se cree
tengan autismo y desórdenes relacionados.
Componentes efectivos del programa. En el año
2001, el Consejo Nacional de Investigación (National Research Council) convocó a un grupo de investigadores
para resumir los componentes de las intervenciones
efectivas para los niños con autismo. Familiarícese con
este informe. (El informe se halla disponible en Internet;
ver "Recursos".) Las recomendaciones del Consejo
Nacional de Investigación para los niños de ocho años o
menos de edad incluyen:
- Registro inmediato en programas de intervención
después del diagnóstico.
- Participación activa en la programación intensiva
por un mínimo de 25 horas a la semana, equivalente
a un día escolar completo por cinco días a la
semana, con un año entero de programación
basándose en la edad del niño o niña y en su nivel
de desarrollo.
- Oportunidades de enseñanza planificadas y
repetidas, en diferentes lugares, con suficiente
atención de adultos y basadas en el desarrollo y
necesidades individuales del niño o niña.
- Por lo menos un adulto por cada dos niños
pequeños con autismo.
- Presentación de actividades familiares y
capacitación de los padres.
- Evaluación continua y evaluación para medir el
progreso y hacer ajustes.
Estrategias de intervención efectivas
Se ha hallado que los enfoques de enseñanza
diferentes son efectivos para los niños con autismo, y no
se ha conducido ninguna investigación comparativa que
demuestre que un enfoque sea mejor que el otro. La
selección de un enfoque específico debe basarse en
metas que proceden de una evaluación amplia. Los
padres y maestros necesitan estar conscientes que no
todos los niños responden de la misma manera al
mismo tratamiento, y que los niños tienen estilos de
aprendizaje, puntos fuertes y desafíos individuales.
La selección de una estrategia de intervención debe
basarse en las necesidades de evaluación
individualizadas, una descripción clara de las metas,
una selección de estrategias basadas en la meta y en el
monitoreo continuo del progreso. Para un estudiante
dado, podría ser apropiado aplicar diferentes métodos
de enseñanza para destrezas diferentes, independiente
o simultáneamente (prueba discreta, enseñanza
incidental y enseñanza estructurada).
Análisis aplicado de la conducta
Recientemente se ha dado una gran cantidad de
atención al análisis aplicado de la conducta. El análisis
aplicado de la conducta involucra utiliza métodos
sistemáticos de enseñanza para cambiar el
comportamiento de maneras mensurables, con la
intención de aumentar los comportamientos aceptables,
disminuir los comportamientos problemáticos y enseñar
nuevas destrezas. Los padres y profesionales usan el
término análisis aplicado de la conducta de diferentes
maneras. Puede ser usado para describir estrategias
muy estructuradas, dirigidas a adultos, como el método
Lovaas o el método de ensayos incrementales. Otras
estrategias sistemáticas incluyen el método de
enseñanza incidental, la enseñanza estructurada, el
tratamiento conductual (pivotal response training),
enseñanza natural de la comunicación y el manual del
sistema de comunicación por intercambio de figuras
(PECS - picture exchange communication system). Una
buena fuente de información sobre las diferentes formas
de análisis aplicado de la conducta se puede hallar en el
compendio del Consejo Nacional de Investigación.
Intervenciones para la comunicación, socialización y
autodirección
Para diseñar un programa educacional se necesita
atención específica a las metas sociales y de
comunicación. Las destrezas limitadas de comunicación
crean frustración en los niños e interfieren en casi todas
las áreas de desarrollo. A medida que los métodos
funcionales de comunicación se desarrollan, otras áreas
de destrezas se verán afectadas. Por ejemplo, las
destrezas de comunicación ayudan a los niños a crear y
mantener amistades. Proporcionar actividades
planificadas con compañeros que se están
desarrollando de igual manera proporciona a los niños
con autismo un mejoramiento de sus destrezas sociales
y de comunicación, y deben ser un componente clave
del Programa de Educación Individual (PEI). Otros
componentes recomendaos de un PEI incluyen el apoyo
de destrezas de organización y autodirigidas.
Los siguientes son algunos ejemplos de metas
sociales, de comunicación y autodirigidas:
- Pedro desarrollará maneras de realizar tres
peticiones al día a través de personas y del
ambiente, usando figuras, señales, vocalización o
expresiones verbales.
- Sara responderá a su nombre dejando de realizar la
actividad en la que estaba ocupada y se volteará
hacia la persona que le habla el 50% de las veces.
- Tomás utilizará el Sistema de Comunicación por
Intercambio de Dibujos (PECS/Augmentative
Communication System) para hacer peticiones 20
veces durante el día.
- María jugará cerca (tres pies) de dos de sus
compañeros por hasta cinco minutos.
- José completará independientemente una tarea
hasta terminarla, usando indicaciones visuales y
una rutina de trabajar para obtener una
recompensa.
Apoyos ambientales
Los apoyos ambientales son las estrategias de
enseñanza, modificaciones y adaptaciones que se usan
para ayudar a los niños a ser exitosos. Basándose en
Dalrymple (1995), éstos incluyen:
- Temporal: organizar secuencias de tiempo y
respuestas a la pregunta: ¿Cuándo suceden las
cosas?
- Espacial: proveer información específica sobre la
organización del ambiente y respuestas a la
pregunta: ¿Dónde suceden las cosas?
- De procedimiento: clarificar la relación de los pasos
para una actividad y la relación entre objetos y
personas, y respuestas a la pregunta: ¿Qué pasará?
- Afirmación: ayudar con la iniciación y el ejercicio
del control.
A continuación se proporcionan descripciones de
apoyos ambientales que se asocian con las
características observadas.
- Cognitivo: proporciona apoyos de procedimiento
para mejorar el entendimiento y la resolución de
problemas.
- Social: proporciona enseñanza directa de destrezas
sociales, enseñanza con la mediación de
compañeros y enseñanza con la mediación de
maestros.M
- Comunicación: proporciona apoyos temporales,
espaciales y de procedimiento para mejorar el
desarrollo del aprendizaje y de nuevas destrezas;
incluye tiempo para procesar información y
disminuir el ritmo de la información; da
instrucciones una por una; apoya las instrucciones
con apoyos visuales; proporciona apoyos
constantemente.
- Organización/autodirección: Provee apoyos
temporales, espaciales, afirmativos, y de
procedimiento (horario, análisis de tareas) para
ayudar a recordar a los estudiantes las tareas y los
pasos; entremezcla las actividades menos deseadas
con las actividades más deseadas; reduce las
distracciones; clarifica cuánto trabajo se debe
completar hasta que el niño o niña haya terminado
y describe la recompensa/recreo al terminar;
proporciona imágenes para transmitir elecciones y
el paso del tiempo; usa un horario visual para
indicar los cambios en las actividades o rutinas;
permite tiempo para el procesamiento; refuerza las
expresiones verbales con apoyos visuales.
Intervenciones para el compromiso
El compromiso activo es otro ingrediente clave para
la intervención efectiva de niños con autismo. El
Consejo Nacional de Investigación define el
compromiso como la "atención sostenida a una
actividad o persona" (National Research Council, 2001,
pág. 160). Debido a que los niños con el espectro de
desórdenes de autismo tienden a exhibir interacciones
limitadas o idiosincrásicas con objetos y personas, es
importante que los padres y maestros adapten
actividades y materiales para fomentar una
participación más apropiada. Esto puede incluir la
enseñanza directa de cómo usar juguetes y objetos,
introduciendo actividades apropiadas para reemplazar
comportamientos inapropiados, desarrollando
indicaciones visuales (como señales de mano o
ilustraciones) para reducir la ayuda verbal y física, y
para hallar maneras de hacer las tareas más
significativas y motivadoras.
Medicación
Las recetas médicas se consideran terapias
complementarias debido a que estas medicaciones no
tratan los síntomas centrales del autismo, pero podrían
tratar comportamientos que interfieren con el
aprendizaje. Los problemas como la demasiada
actividad, la agresión, los comportamientos repetitivos o
compulsivos, la autodestrucción, ansiedad o depresión,
la falta de atención y los problemas de sueño, pueden
ser tratados de manera efectiva con medicación.
Es importante que los padres y el personal de la
escuela trabajen con los proveedores de cuidado de la
salud que entienden el autismo y proporcionan
retroalimentación para ayudar a monitorear los efectos
colaterales. La medicación no es apropiada para todos
los niños con autismo, y en algunos casos, las
preocupaciones sobre los efectos colaterales pueden
pesar más que los beneficios anticipados.
Manejo del comportamiento
Muchos padres y maestros experimentan
frustración al tratar de entender y responder al
comportamiento de un niño o niña con autismo. Ellos
hallan que las estrategias de disciplina que funcionan
con unos niños no funcionan con un niño en particular.
El tiempo destinado a pasar solos, sin compañía, los
castigos y quitarles sus juguetes preferidos, no parecen
tener el mismo impacto. Cuando enfrente
comportamientos difíciles, podría ser necesario consultar con un especialista en autismo y
comportamiento.
El especialista puede trabajar con los padres para
identificar las causas subyacentes del comportamiento,
las destrezas que el niño o niña necesita para aprender
a reemplazar los problemas de comportamiento, las
estrategias para ayudar a un niño o niña a desarrollar
las destrezas, y las maneras de responder cuando ocurra
el comportamiento.
Este proceso se llama Análisis de Comportamiento
Funcional (Functional Behavior Analysis – FBA), y los
especialistas del comportamiento escolar (psicólogo
escolar, analista del comportamiento, maestro de
educación especial) pueden ayudar a proporcionar esta
evaluación. Si un niño o niña está experimentando
problemas de comportamiento que interfieren con el
aprendizaje, es necesario que a él o ella se le haga un
FBA y se desarrolle un plan de apoyo al comportamiento
positivo como parte del PEI.
Resumen
Hoy en día, los padres y maestros tienen muchos
recursos disponibles para tratar las necesidades de
niños con el espectro de desórdenes de autismo. A
veces, demasiada información pareciera ser
abrumadora, y es con frecuencia necesario aprender a
diferenciar las opciones comprobadas de las tendencias
pasajeras. Frecuentemente se hallan disponibles
recursos como especialistas en autismo y grupos de
apoyo para padres, a nivel estatal, regional o de distrito.
Trabajando juntos y usando estos recursos, los padres y
maestros pueden, de una manera efectiva, fomentar el
aprendizaje óptimo y la adaptación de los niños con el
espectro de desórdenes de autismo.
Recursos
Attwood, T. (1998). Asperger’s Syndrome: A guide for
parents and professionals. Londres: Jessica Kingsley.
ISBN: 1853025771.
Bondy, A. S. & Frost, L. A. (1992). The Picture Exchange
Communication System: A parent/staff handout.
Newark, DE: Pyramid Educational Consultants.
Disponible en: www.pyramidproducts.com
Dalrymple, N. (1995). Environmental supports to
develop flexibility and independence. In K. Quill
(ed), Teaching children with autism (págs. 243–264).
Nueva York: Singular. ISBN: 0827362692.
Hodgdon, L. A. (1999). Solving behavior problems in
autism: Improving communication with visual
strategies. Troy, MI: QuirkRoberts. Disponible en:
www.futurehorizons-autism.com
Hodgdon, L.A. (1995). Visual strategies for improving
communication: Practical supports for school and
home. Troy, MI: QuirkRoberts. Disponible en:
www.futurehorizons-autism.com
National Research Council. (2001). Educating children
with autism. Washington, DC: National Academy
Press. Disponible en:
www.nap.edu/books/0309072697/html/R1.html
Office of Special Education and Rehabilitative Services
(2000). A guide to the Individualized Education
Program. Washington, DC: Departamento de
Educación de EE.UU. Disponible en:
www.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/
index.html?exp=0
Quill, K. (Ed). Teaching children with autism. New York:
Singular. ISBN: 0827362692.
Ruble, L. A., & Dalrymple, N. J. (2002). COMPASS: A
parent-teacher collaborative model for students
with autism. Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities, 17, 76–83.
Schreibman, L. (2000). Intensive behavioral/psychoeducational
treatments for autism: Research needs
and future directions. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 30, 373–378.
Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children (TEACCH)
(1996). Visually structured tasks: Independent
activities for students with autism and other visual
learners. Chapel Hill, NC: University of North
Carolina, Division TEACCH. Disponible en:
www.autismsociety-nc.org
Sitios web
Autism Resources—www.autism-resources.com
Autism Society of America—www.autism-society.org
TEACCH—www.autismsociety-nc.org
Lisa Ruble, PhD, es Profesora Adjunta de Pediatría y
Directora de Systematic Treatment of Autism and Related
Disorders (STAR), de University of Louisville Health
Sciences Center, Department of Pediatrics, Weisskopf
Child Evaluation Center, en Louisville, KY. Trish
Gallagher, MEd, es Especialista Educacional de STAR en
University of Louisville Health Sciences Center,
Department of Pediatrics, Weisskopf Child Evaluation
Center.